کافه خوندنی

سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد (فاطمه هاشمی بهرمانی) با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور و هزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، نبود انجمن‌های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

خانم دکتر فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص با موافقت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست محترم بنیاد و معاون وزیر بهداشت و وزیر امور خارجه و جمعی از شخصیت های مهم کشوری در حوزه‌های مختلف به عنوان هیات موسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید.

اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب شناسی درخصوص عوامل موثر در بوجود آمدن بیماری ها و بررسی راهکارها و راه حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص ادامه داده است.

در طی این سالها بنیاد گسترهٔ بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی، بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرار گرفته‌اند.

بنیاد طی فعالیت بیش از ۱۸ ساله خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران بردارد.

در همین راستا بنیاد بیش از 2500 دستگاه دیالیز، ۳۶۰۰ تخت با لوازم جانبی، ۶۵۰۰ قلم تجهیزات پزشکی را به بیش از ۱۱۰۰ مرکز درمانی در سراسر کشور اهدا نموده است.

بنیاد بیماریهای خاص از بدو تاسیس تا کنون به حمایت از بیش از 62 هزار و 416نفر بیمار مبلغی بالغ بر 284 میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص پرداخته است. بنیاد در جهت ارج نهادن به اهداکنندگان کلیه نیز تاکنون به بیش از 26 هزار400 اهداکننده مبلغ ۱۰ میلیون ریال به هر اهدا کننده کلیه به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

اهداف

1. جلب توجه مراجع دولتی و جوامع مختلف ملی به مشکلات و نیازمندی های پزشکی و اجتماعی بیماران خاص
2. اقدام برای بهره گیری بهینه از امکانات و اعتبارات موجود در امور بیماری های خاص
3. ارتقاء آگاهی علمی و اجتماعی بیماران و خانواده های آنان و اقشار مختلف مردم نسبت به کم و کیفیت بیماری های خاص با استفاده از ابزارهای تبلیغاتی و انتشاراتی
4. ایجاد ارتباط و هماهنگی در فعالیت انجمن های حمایتی، علمی و صنفی موجود
5. فراهم سازی امکانات علمی، درمانی، اجتماعی و مادی و جلب کمک های دولتی، مردمی، داخلی و خارجی برای دستیابی به اهداف بنیاد
6. ارائه خدمات پژوهشی، آموزشی، تشخیصی، درمانی و اجتماعی در راستای اهداف بنیاد
7. بررسی و ارائه طرح های قابل اجرا به نهادهای اجرایی کشور در جهت بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماران خاص

محورهای فعالیت

1. پیشگیری
2. درمان
3. آموزش

بیماری های تحت پوشش

بیماران خاص که مورد حمایت بنیاد قرار گرفته اند:

1. بیماران خاص
   1. دیالیز
   2. تالاسمی
   3. هموفیلی
2. بیماران صعب العلاج
   1. سرطان
   2. ام اس
   3. پیوند کلیه
   4. دیابت
   5. اوتیسم
   6. ای بی

مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون:

1. حوزه بین الملل
   1. عضویت در شورای اقتصادی – اجتماعی سازمان ملل (ECOSOC)
   2. عضویت در TIF (فدارسیون بین‌المللی تالاسمی)
   3. عضویت در IFKF (فدراسیون کلیه)
   4. عضویت در انجمن انتقال خون (ISBT)
2. داخل کشور
   1. پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
   2. رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
   3. پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
   4. تشکیل کمیته‌های استانی توسط استانداری‌های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
   5. ایجاد پوشش بیمه‌ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
   6. تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
   7. رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)
   8. تشکیل فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)
   9. ایجاد پوشش بیمه‌ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)
   10. افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است)